El presidente de la República, Alan García Pérez, promulgó esta tarde la ley que declara de interés nacional y preferente atención, el tratamiento de personas con enfermedades raras o huérfanas.
Participaron del acto el ministro de Salud, Óscar Ugarte, y el congresista Michael Urtecho Medina.
La norma define como enfermedades raras o huérfanas a aquellas que ponen en riesgo de muerte o invalidez crónica a quienes la padecen, y que presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento.
Éstas tienen origen desconocido en la mayoría de los casos y conllevan a múltiples problemas sociales y escasos datos epidemiológicos.
La Ley establece la creación del Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento y Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas.
Asimismo, la elaboración de un Registro Nacional de pacientes que sufren de estos males a fin de generar un sistema de información sobre este tipo de enfermedades.
De esta manera se podrá proporcionar un mayor conocimiento respecto de su incidencia, prevalencia y mortandad en cada área geográfica y se podrá identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos que se requieran.
La norma señala también que el Ministerio de Salud adoptará las medidas necesarias que garanticen la adquisición de los medicamentos para la atención de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, en concordancia con la normativa vigente.
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